«Я живу, как на минном поле...». Ангарчанке нужна помощь земляков


Выпускница ангарской гимназии №1 Эля Покровская до 21 года была здоровым человеком. Будучи студенткой журфака Новосибирского университета, она проходила практику в нашей газете. Познакомившись с ней, мы узнали, что эта скромная, очень ответственная девушка, умеет красиво излагать свои мысли не только в прозе, но и в стихах. Эля прекрасно пела, аккомпанируя себе на гитаре, и всегда мечтала создать свой музыкальный журнал. Однако случилось то, что разделило жизнь молодой талантливой девушки на «до» и «после». Эля серьезно заболела. Врачи поставили ей диагноз «рассеянный склероз», который большинство людей ошибочно считает старческим заболеванием. На самом деле склероз может возникнуть и в молодом возрасте. В Россия рассеянный склероз встречается примерно у 50-60 человек из ста тысяч. К сожалению, в их числе теперь и Эля…

– Началось с того, что у меня почти ослеп один глаз – это был первый звонок! Но я решила, что зрение ухудшилось, потому что я очень много училась и сильно переутомилась, – вспоминает Эля. – Я не придала этому особого значения, да и зрение постепенно вернулось. Следующий тревожный сигнал поступил за несколько недель до защиты дипломного проекта. У меня неожиданно онемела вся левая часть тела: сначала нога, потом рука. Я, конечно, забеспокоилась. Мой друг, с которым мы учились на факультете, сказал, что так бывает перед инсультом. Я обратилась к неврологу. Доктор сказал, что по симптоматике всё, что происходит со мной, похоже на рассеянный склероз. Я не поверила, ведь склероз – это же связано с памятью, а с ней у меня всё хорошо. Но, оказалось, это совсем не про память…

Меня положили в больницу. Стали капать дексометазон. Обострение всегда снимают высокодозными гормонами. Это наносит организму вред, но останавливает обострение. Приходится выбирать из двух зол. Потом отправили на МРТ, и, наверное, это был самый ужасный день в моей жизни. Я еще надеялась на лучшее, но исследование показало, что в головном мозге 15 очагов и некоторые накапливали контрастирующее вещество. Это на сто процентов подтверждало рассеянный склероз.

– Было сложно принять диагноз и настроиться на долгую борьбу с болезнью?

– Я еще долго надеялась, что это не рассеянный склероз, а что-то другое. Искала в Интернете болезни, которые по симптомам похожи на рассеянный склероз, но которые можно излечить. Искала и находила, потом приходила к врачам и спрашивала: «А может быть, у меня всё-таки эта болезнь?» Но они отрицательно качали головой. Понадобилось два года, чтобы я смирилась и приняла это. «Да, у меня рассеянный склероз», – сказала я себе.

– Эля, но даже в самые сложные минуты жизни ты не оставила музыку?

– Когда парализовало всю правую сторону, у меня велась работа над музыкальным проектом. Я писала инструментальные композиции в стиле «неоклассика» и не могла играть то, что написала, потому что это требовало быстрого исполнения, ловкости кисти. Смириться с этим было больно. Ведь я не расставалась с гитарой с 11 лет, и столько вдохновения мне давала музыка. А тут мне словно кислород перекрыли! Около года находилась в депрессии, потом встряхнулась и, чтобы разработать руку, начала вышивать. Подействовало! Сейчас во многих своих песнях гитарную партию играю сама. Дается это с трудом, но я знаю, что если не поиграю один день, то потом будет еще тяжелее – всё придется начинать сначала. Это как с пружиной: ты ее натягиваешь, а если отпустишь, то она непременно вернется в первоначальное состояние.

– Сталкиваясь с серьезным заболеванием, некоторые люди признаются, что болезнь сделала их сильнее, научила бороться за каждый день. А как справляешься ты?

– С моей болезнью никогда не знаешь, что произойдет с тобой дальше, когда наступит следующее обострение. Современная медицина не знает причин возникновения рассеянного склероза, в результате которого в головном мозге образуются очаги. Они распространяются хаотично, рассеянно, отсюда и название – рассеянный склероз. Недавно мне сделали МРТ, и выяснилось, что у меня появились новые очаги. Их много, в общей сложности более 30! Теперь нельзя сказать, что будет происходить со зрением, насколько я буду подвижна. Образно говоря, я живу, как на минном поле, и не знаю, где и когда взорвется следующая «мина»: может быть, через год, а может быть, завтра.

Мне, как музыканту, болезнь не дала никаких плюсов. Ведь моя мечта – развиваться в музыкальном плане, и все, что мешает этому, – большой минус. Хотя, пожалуй, один плюс всё же есть: из-за болезни мои авторские тексты стали более осознанными и глубокими. Я повзрослела...

– Наверное, если бы не любимая музыка, то болезнь прогрессировала бы еще сильнее?

– Да, ведь всё напрямую зависит от эмоционального состояния человека. В то же время картина МРТ (образование новых очагов) словно не совпадает с реальной действительностью. Мое внешнее и внутреннее состояние будто противоречит вердикту врачей. Я не выгляжу неизлечимо больной.

– Эля, ты большая молодец, что не опускаешь рук. Где черпаешь силы для этого?

– Я живу больше интуитивно, чем осознанно. Между обострениями стараюсь не думать о болезни, не давать себе поблажек, потому что если начинаешь себя жалеть, то увлекаешься этим и в итоге заходишь в тупик... И тогда хоть вешайся! А я жить хочу!

Играю, потому что хочу играть. Ведь когда ты чем-то увлечен – ты не сдаешься. Музыка забирает все негативные мысли и волнения, у меня просто не остается времени думать о том, что может произойти со мной завтра. Когда в очередной раз у меня не получилось сыграть партию, я совсем отчаялась, и тогда мой новосибирский друг Аскар предложил организовать благотворительный сбор на дорогостоящее лечение. Сама идея проведения этого мероприятия принадлежит Оксане Гришаевой, за что ей и всем, кто откликнулся, большое спасибо. На «концерте для Эли» (так его назвали музыканты) они исполняли мои и свои песни, а также каверы на известные хиты.  

  – Что ты можешь сказать о препаратах, дающих хороший эффект и изменяющих течение рассеянного склероза?

– Сейчас в нашей стране идет тенденция: иностранные эффективные препараты заменяются на более дешевые аналоги, вызывающие больше побочных эффектов. В то же время в европейских странах с обеспечением ПИТРС (препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза) дела обстоят намного лучше. Недавно я прошла первый курс лечения дорогостоящим препаратом, «убивающим» дефектный иммунитет и дающим возможность восстановления. Первый курс обошелся в 750 тысяч рублей. Через полгода понадобится второй курс и реабилитация. Средства у меня остались от благотворительного сбора, но нужно собрать еще 350 тысяч рублей. Неравнодушные люди помогли мне пройти часть сложного пути и продолжают поддерживать меня – низкий им поклон! Я знаю, что сама болезнь до конца не излечивается, но есть шанс остановить ее течение и продолжить жить, творить, мечтать…

Средства для поддержки Эли Покровской можно перечислить на карту Сбербанка: 4276 3801 2709 0798.

Яндекс.деньги 410014688560590.

На странице ВКонтакте Эля ведет свой дневник, где регулярно выкладывает отчет о поступивших и потраченных средствах, а также рассказывает о том, как продвигаются ее дела. Важны любые суммы!
Автор Светлана Данчинова
 
По теме
♈️ Овны, откажитесь в этот день от общения по телефону – лучше встретиться лично.
♈️ Овны, пришло время собирать прошлогодние плоды. ♉️ Тельцы, вам предстоит серьёзный разговор с кем-то из близких.
♈️ Овны, отличный день, чтобы подумать об обогащении своего духовного мира.
♈️ Овны, поберегите энтузиазм – в этот день его никто не оценит. ♉️ Тельцы, подходящий день для всякого рода романтических знакомств.
Вспышку гепатита А выявили в новосибирской школе №190 - Baikal24.Ru В Новосибирске в школе №190 в Академгородке выявили несколько случаев заболевания гепатитом А. Диагноз подтвердился у трех учеников, сообщает местное издание "Родные берега" со ссылкой на департамент образования.
Baikal24.Ru
Вирусная геморрагическая болезнь кроликов - Город Зима ВИРУСНАЯ ГЕМОРРАГИЧЕСКАЯ БОЛЕЗНЬ КРОЛИКОВ    Вирусная геморрагическая болезнь кроликов (ВГБК, геморрагическая пневмония кроликов, некротиче-ский гепатит) – высоко заразная, инфекционная болезнь,
Город Зима
Открытие книги 16+ - ЦБС города Братска Дорогие читатели, в библиотеке №4 появились новые книги. Пора открыть для себя новые миры, пережить захватывающие приключения, разгадать тайны и погрузиться в увлекательные истории!
ЦБС города Братска
О театре и  премьерах - Чунский район Сегодня отмечается международный День театра! Поздравляем наших театралов и их бессменного режиссера Лиру Шеломенцеву, желаем творческих взлетов и преданных зрителей!
Чунский район